“我已经8年没上过厕所了,每天我都在为生存而战。”
一名女子讲述了她在被诊断出患有一种罕见疾病后,八年多来无法自然小便的经历。
2016年,蒂亚·卡斯尔被紧急送往医院,因为她在几天无法上厕所后感到难以忍受的疼痛。医生告诉她,由于体内滞留了两升水,她的泌尿道出现了败血症。
由于感染加剧的风险很高,这位前护理院工作人员不得不在接下来的9个月里每天使用导尿管手动上厕所。此后,她被诊断出患有福勒氏综合征。
(图片:果酱出版社)
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来自苏格兰格拉斯哥的蒂亚说:“在过去的八年里,我没有自然排出过一滴尿。这让我崩溃了,我厌倦了知道我的生活经常因为这个而处于危险之中。如果我当时没有去医院,谁知道我今天还会不会在这里?
“这真的很震惊,因为我从来没有想上厕所的冲动,但我的胃却鼓得像要爆炸一样。我错过了那么多,我曾经知道的一切都被夺走了。在生活中我还有很多想做的事情,但现在,这似乎是不可能的。”
福勒氏综合征是1985年才被发现的,它会导致排尿困难,导致潴留,增加感染的风险。这是膀胱括约肌无法放松的结果,每100万名女性中就有两名患有此病。
(图片:果酱出版社)
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虽然终于有了答案,31岁的蒂亚松了一口气,但当得知这种疾病无法治愈时,她“崩溃了”。她说:“我很害怕,因为我不知道接下来会发生什么,也不知道我是否能得到帮助。
“医生尝试了各种治疗方法,包括在我的脊柱底部插入电线来刺激膀胱中的神经。医生甚至建议我做手术切除部分膀胱,这样就能开辟一条新的尿路。
但遗憾的是,一切都没起作用。每一天都充满了对折磨我的痛苦的持续恐惧。我的整个生活都被搁置了,因为我被困在床上,仍然患有慢性感染。因为我太年轻了,而且我的病情很罕见,我感到孤立无援,因为没有人可以求助。”
2022年5月,蒂亚做出了一个勇敢的决定,改变了她的一生,她将膀胱全部切除,并安装了一个造口。她补充说:“我无法享受生活,因为我的大部分时间都在为生活而奋斗。我只希望我能好好地离开家。
“现在,我压力很大,身体很差,我尽量不去医院,也很无聊,因为我一直卧床休息。现在,我想在我还能做到的时候完成我遗愿清单上的一些项目。
“尽管我没有膀胱,只有一个肾功能衰竭,但我非常渴望(留下回忆)。我想讲述我的故事,这样任何患有福勒综合症的人都知道他们并不孤单。有很多人在挣扎,所以如果我能帮助一个人,我会很高兴。
“对于那些有气孔的人;记住,没什么好羞愧的。这是我今天还活着的唯一原因。”
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